Onze partners: NFVN Revalidatiefonds Sophia

Daisy: dat is meteen een heel verhaal

Een boekje voor jongeren en jongvolwassen met NF1.

Hoi,

Voor je ligt een boek over Daisy. Daisy heeft NF1 en dat is meteen een heel verhaal. De titel is niet zomaar gekozen. Als je iemand wil uitleggen wat NF1 is, is dat inderdaad een heel verhaal. NF1 heeft invloed op je lichaam, je gezondheid en soms je uiterlijk, maar ook op hoe je leert, denkt en hoe je je voelt, relaties en sociale contacten. Op eigenlijk alles.

In dit boek lees je mee met een paar belangrijke momenten uit het leven van Daisy. In Daisy haar leven speelt NF1 soms een grote, soms een kleine rol. Net zoals bij iedereen met NF1. In de groepsapp lees je ook reacties en vragen van andere jongeren met NF1. Want zoals je misschien weet is niemand met NF1 hetzelfde. Daarom is het ook niet mogelijk geweest om alles wat met NF1 te maken heeft in dit boek te verwerken. Tijdens het schrijven heb ik niet één bepaalde persoon in mijn gedachten gehad. De situaties zijn verzonnen en gebaseerd op ervaringen van verschillende jongeren en jongvolwassenen met NF1. Eventuele herkenning van situaties is te wijten aan toeval.

In het tweede deel van het boek staan tips over ‘wie vertel je wat wanneer over NF1’, praktische informatie over de verschillende kenmerken en klachten van NF1, een speciaal multidisciplinair spreekuur voor NF1 en tot slot een lijst met handige websites, links en afkortingen. Bij het boek horen ook een website en de Daisy Card. De Daisy Card is een foldertje op creditcardformaat met daarop informatie over NF1, de kenmerken en klachten die jij zelf hebt, belangrijke telefoonnummers én je talenten. De Daisy Card is een geheugensteuntje dat kan helpen om aan anderen uit te leggen wat NF1 is. Ga voor meer informatie en het bestellen van jouw persoonlijke Daisy Card naar www.daisy.nfvn.nl 

Groetjes, Marianne

Bekijk online de eerste hoofdstukken van het boek

Download het boek in pdf-vorm

Daisy, dat is meteen een heel verhaal

Uitgever: NFVN
Drukker: Tripiti
Eerste druk: februari 2017
Schrijver: Marianne de Ranitz-Gobel
Illustrator: Maarten de Ranitz
Vormgever: Marlies van Harmelen-Bouman

Dit boek en project werden gemaakt in opdracht van de Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) en mogelijk gemaakt door het Revalidatiefonds en Stichting Vrienden van het Sophia