Home
Deze website hoort bij het boek 'Daisy, dat is meteen een heel verhaal'. Daisy heeft neurofibromatose type 1 (NF1). NF1 heeft invloed op je lichaam, je gezondheid en soms je uiterlijk, maar kan ook invloed hebben op hoe je leert, denkt en hoe je je voelt. Tijdens het volwassen worden kunnen het aangaan van relaties en sociale contacten, het volgen van een opleiding en werk en zelfstandig wonen bemoeilijkt worden. Daisy ervaart op haar weg naar zelfstandigheid ook allerlei hindernissen (mede) als gevolg van de NF1. In het boek kun je lezen hoe zij en andere jongeren en jongvolwassenen met NF1 daar mee omgaan.
Een PDF van het boek staat op deze website. Op deze website kun je ook een Daisy Card bestellen.
Het boek, deze website en de Daisy Card hebben als doel de participatie van jongeren en jongvolwassenen met NF1 te vergroten door het verbeteren en verspreiden van leeftijdsspecifieke kennis over NF1
Wat staat er op deze website?
- Daisy Card
- Wat is NF1?
- Rode vlaggen en Leefregels
- Het boek 'Daisy dat is meteen een heel verhaal' in pdf
- Links naar de website van de NFVN, de Neurofibromatose vereniging Nederland en de sponsoren van dit project Revalidatiefonds en Stichting vrienden van het Sophia.
- Contactformulier